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不食人间烟火的孩子怎么办

发布时间:2019-11-10 20:50:41 编辑:笔名

“不食人间烟火”的孩子 怎么办?

5年前,孩子出生后,医生采了足跟血。10天后,筛查结果出来后,一家人愁眉苦脸的,还不告诉她。在她一再逼问下,家人说,孩子患有苯丙酮尿症(PKU)。

医生告诉她,苯丙酮尿症是一种常见的染色体隐性遗传病,全球发病率约1/15000,患病的孩子不能食用鸡鸭鱼肉等含有蛋白质的食物,甚至连母乳都不能喝,否则,智力就会受影响,因此,他们被称为“不食人间烟火”的孩子。

赵女士极度焦虑,但看着女儿的小脸,她决定,不能放弃。她开始按医生的指导喂养女儿。“别的家长是想方设法给孩子吃各种好吃的,我们是严格控制她的饮食。”她辞去了工作,每天在孩子的饮食上很下功夫。

6月2日,长春市妇幼保健所举办“关爱特殊儿童成长,正确饮食确保健康”活动,播放了几位PKU儿童的妈妈们展示厨艺的短片。她们做饭时,家里都备有一台电子秤和一个计算器,孩子每顿饭所用的材料都要经过的称量和计算,面粉的使用克数都要精确到小数点后一位,一位妈妈为了称量出孩子一顿饭应吃蛋清的克数,反复称量,生怕放多。

长春市妇幼保健所陈淑新主任医师介绍,苯丙酮尿症是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得体内蛋白质不能代谢。所以,当大多数孩子品尝着巧克力蛋糕、冰激凌时,PKU患儿只能以人造蛋白质和碳水化合物充饥、治病。无论是鸡鸭鱼肉,还是牛奶、鸡蛋,甚至连大米、白面,对他们来说都是一种威胁。

“如果不加控制,孩子的智力会一天天下降,终回归到"婴儿期",生活不能自理,甚至死亡。”陈淑新说。他们吃的东西,除了水果和蔬菜与常人无异,米、面、奶粉、蛋白粉等均需特制。“把饮食控制好了,孩子的智力就不会受到影响。智力和身体发育完全可达到同龄正常孩子的水平。”她表示,这可能对父母是不小的考验,但她还是鼓励PKU患儿的父母能用心坚持。

“自2005年8月至今,我们已筛查459496名新生儿,长春市辖区内确诊76例,随访治疗62例,省内随访91例。目前长春市发现的例PKU儿童已经10岁了,非常健康,已经上小学了,而小的只有几个月。”长春市妇幼保健所所长邹志艳介绍。

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